Qui sommes nous?

Pour mieux nous connaitre consultez la rubrique 'origine de l'association' et 'trombinoscope'.

A l'origine, quelques patientes en recontruction par Brava AFT qui se sont rencontrées soit dans une salle de consultation,lors d'une hospitalisation, via leur médecin, une amie ou une autre patiente. Et comme l'effet boule de neige de 2 nous sommes passées à une dizaine de patientes à échanger sur notre vécu aussi bien de la maladie que de la reconstruction.

De là quelques unes ont eu l'envie de créer 'l'association de patientes pour la reconstruction mammaire par Brava AFT'.

L'association voit donc le jour en janvier 2012 avec 7 membres fondateurs, un conseil d'administration, un bureau, un conseil scientifique et bientot des Marraines pour les nouvelles 'Bravettes' comme on aime s'appeler 'entre nous'.

Nos projets sont nombreux. Parmis nos envies il y a la mise en relation de patientes en cours de reconstruction par Brava AFT entre elles et aussi avec les femmes qui souhaitent se renseigner sur les techniques possibles. Mais aussi des projets plus ambitieux qui passent par les liens crées entre nous, avec d'autres associations, les professionnels du terrain mais aussi les instances décisionnaires afin d'informer sur la reconstrcution mammaire par Brava AFT pour en faciliter l'accès.

Dans la page 'Devenir membre' vous trouverez nos  statuts et règlement intérieur ainsi qu'un formulaire d'adhésion si vous souhaitez nous rejoindre pour devenir membre ou faire un don pour soutenir notre action.

Pourquoi cette association?

La technique de reconstruction par Brava AFT repose sur un temps 'à domicile' pré et post opératoire où la patiente doit se familiariser avec l'utlisation du dispositif et c'est là que nous avons apprécié de pouvoir échanger entre patientes pour partager nos trucs et astuces sur le Brava et sur les différentes étapes de la reconstruction. C'est pourquoi nous avons envie de pouvoir proposer ce 'marrainage' aux patientes qui le souhaitent et qui rejoindraient l'association. Le choix de la technique de reconstruction idéalement devrait selon nous résulter d'un consentement éclairé, c'est à dire après qu'on ait exposé aux patientes l'ensemble des techniques existentes (et nosu seulement celles pratiquées la où l'on consulte...) Ensuite le choix est fait par la patiente conjointement avec son équipe médicale en fonction de son souhait, de son état de santé, des possibilités thérapeutiques possible selon cas et aussi d'une réflexion bénéfices/risques.

Confidentialité Ethique

Les informations personnelles concernant les visiteurs de ce site, y compris leur identité, sont confidentielles. L'association s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers. Tout message peut être lu et utilisé par tous et peut être repris et cité dans d'autres messages. 

Notre Association a besoin de fonds pour mener ses actions et soutenir les patientes.

Entreprises en lien avec la santé:Vous souhaitez nous soutenir?  Nous vous proposons une visibilité sur notre site internet.

Merci de nous contacter par mail à l'adresse info@assoc-patientes-reconstruction-brava.org.

Le lien pour vous inscrire
 
https://lucie.voozanoo.net 
 
L’Étude LUCIE 
 
Pourquoi ? Qui ? Comment ? 

 
RAPPEL 
L’ANSM a demandé à l’INSERM de constituer une cohorte nationale de 
femmes porteuses ou ayant porté une prothèse mammaire remplie de gel 
silicone, fabriquée par PIP. 
La cohorte LUCIE est mise en place et gérée par l’U1018 Inserm, sous la 
direction de Florent de Vathaire et de Karim Semar, chef de projet. 
Son objectif principal est d’évaluer et de décrire l’incidence des 
événements indésirables précoces et tardifs après l’implantation de 
prothèses mammaires en gel de silicone PIP. 
Ses objectifs secondaires sont de décrire l’incidence des réactions 
inflammatoires et des dysfonctionnements d’implants, d’identifier les 
facteurs de risque des événements indésirables et d’assurer les 
conditions nécessaires pour des études plus approfondies en cas d’alerte 
sanitaire, d’assurer une surveillance médicale exhaustive des femmes 
porteuses ou ayant porté une prothèse PIP. 
La réalisation de ces objectifs nécessite la constitution d’une cohorte 
témoin de femmes ayant porté une prothèse silicone d’un autre fabricant. 

Amies adhérentes : nous comptons sur votre participation sans réserve à cette enquête 
 c’est NOTRE AVENIR qui est en jeu !